ケセラセラ~グリオーマ闘病記

30代の夫がグリオーマG4と宣告されました。

入院3日目 意識がなくなる

2017年7月11日

 

脳血管造影検査

翌日の手術のため、脳血管造影検査を朝から施行。前の晩にラインを入れても既読がつかず。どうやら21時くらいから頭痛がかなり強まったらしい。

検査中は今までで一番の頭痛と吐き気で辛かったみたい(看護師さん談)。

 

義姉と両親が面会

この日は子どもたちを学校に送り出してから、ここ数日のバタバタでまともに料理ができず冷蔵庫に放置してあった食材の処理。きゅうりを切ってたら、なぜか悲しくなってきて声をあげて泣きながらきゅうりをひたすら切るという自分でもよく分からない状態に陥る。

午前中に義姉が自宅に到着。目が腫れていたので、眠れなかったみたい。その顔を見たら私も思わず涙が。その後両親が到着。両親の車で病院へ。

お昼に病院に着くと、ちょうどアンギオが終わって病室に戻ってきたところでした。鎮静剤を入れてるので眠っていて、もう少しで目が覚めると思いますよと言われしばらくデイルームで待機。

 

夫職場の社長が見舞い

夫の会社の社長がお見舞いに来てくれました。あまりに突然のことで、社長も動揺している様子。仕事のことは気にせず治療に専念してくださいと言われる。傷病手当など就業規則を確認し再度連絡をしてもらうことに。

 

主治医と再度面談

義姉と私の二人で再度主治医と術前の面談。午前中行われた血管造影の結果を説明される。思ったより、腫瘍に絡みついている血管が少なかったとのこと。これは手術をする上で良い結果。

義姉に再度、いちから画像の説明をしてくれたうえで、具体的な手術の方法の説明に入る。

手術は右耳の上を?マークのように、頭蓋骨を切り腫瘍を摘出する。MRIなどの画像情報をもとにナビゲーションに位置情報を入れそれをもとに、超音波?をあてて少しずつ腫瘍を吸い出していくイメージ。浸潤性の腫瘍のため、腫瘍のまわり2センチのマージンを取って摘出したいところだが、後遺症が残ってしまう危険性があるのでそこまでは責めない。

95%以上の摘出を目指す。術前に経口でグリオーマを光らせる薬を投与する。術中に簡易的に病理診断を行いグリオーマであれば腫瘍摘出後抗癌剤を張り付ける(ギリアデル)。

実際の手術動画を見せてもらい丁寧に説明してもらった。(思い出して書いているので間違って解釈してる部分があるかもしれません。)

やはりグリオブラストーマ(膠芽腫)を強く疑ってるとのこと。グリオブラストーマなら平均余命14ヵ月。厳しい病気ですと。

完治するために治療をするというより、予後を延ばす治療だというのが主治医の言葉の端々に感じた。

 

眠ったままの夫

主治医の話が終わり、同意書などを書いて麻酔医との面談。両親には先に帰ってもらい帰宅する子どもたちを出迎えてもらうよう頼んだ。全て終わって再度病室へ。全く目を覚ます気配がない。

耳元で大きな声で「パパー」と声をかけると、かろうじてウンウンとうなずく。

胸に貼ってある心電図のシールをはがして「ああー剥がれちゃった・・・ムニャムニャ」とつぶやいただけだった。

顔だけみたらすごーく気持ちよさそうに寝息を立てて寝ている。それが救い。これ以上いても目を覚まさなそうなので、次の日もあるし15時ごろ病院をあとにした。

 

主治医からの電話

義姉と別れ、帰宅。待っていてくれた両親と少し話をし、両親も夕方帰宅。連夜眠りが浅く寝不足だったため、1時間ほどうたた寝。と18時頃主治医から自宅に電話。

何事かとドキドキしながら出ると、急激に状態が悪化し意識レベルが下がってしまったとのこと。一晩監視をするが、もし明日まで待てないほど危ない状態になった場合夜中に緊急で手術を行うつもり。経口で入れるはずだった薬はマーゲンチューブを入れてそこから入れる。

主治医からの電話を切って、すぐに義姉と両親に連絡。両親は戻ろうかと言ってくれたが、夜中に呼ばれた場合子供たちとタクシーで向かうから大丈夫と両親には実家に一旦帰ってもらった。

寝ている場合ではない!いつ呼ばれてもいいように、すぐにお風呂に入り子供たちに夕食を食べさせタクシー会社の番号を調べておいた。

 

無事一晩乗り越えた

うとうとしながら一晩浅い睡眠をとり、朝の7時に携帯が鳴り慌てて飛び起きる。社長からの電話だった( ;∀;)もうびっくりさせないでー。

早い方がいいと、休職の手続きや傷病手当について連絡してくれたようだ。ありがたい話で7月分の給料とボーナスは満額出しますとも言ってくれた。夫の体も心配だけどお金も心配。大黒柱が倒れてしまったのだ。これからお金の工面をしていけるのかどうかも大きな不安となって押し寄せてくる。

幸い医療保険で手術費用だけでも40万は出そうなので、向こう1~2か月の生活はなんとかなりそうな感じ。ほっと胸をなでおろした。